STORIA DI PASQUA

Davide, due ore senza ventricolo sinistro e un abbraccio per l’Eternità

Davide è nato con una malattia rara che gli permette di vivere solo un giorno. Il miracolo della vita si compie, anche solo per poche ore

Giotto, Compianto su Cristo morto, part. Cappella degli Scrovegni

NEW YORK – Alessandro e Ariela avevano già sei figli, belli, sani, tre maschi e tre femmine, di età compresa tra 15 e 5 anni. Ed ora, una sorpresa, mamma Ariela si scopre di nuovo incinta. Un po’ di apprensione, vista l’età non più proprio giovane, ma anche tanta contentezza per questo nuovo bimbo assolutamente inaspettato. Tutta la famiglia lo attende con gioia e trepidazione, “lo” attende, perché hanno scoperto con l’ecografia che è un maschietto, e i maschi della famiglia sono orgogliosi perché ora saranno in maggioranza. Purtroppo però l’ecografia ha mostrato anche altre cose un po’ preoccupanti. Il ginecologo dice che c’è qualcosa che non va, il bimbo non cresce bene, è molto piccolo e poi tiene sempre i pugnetti chiusi. Ad un controllo successivo, si vede che il suo cuoricino non si è formato bene e una parte importante (il ventricolo sinistro) manca quasi completamente. La mamma si sottopone a parecchi esami e così si arriva a scoprire la causa di tutti questi problemi. Il bimbo ha una malattia genetica grave caratterizzata da un cromosoma in più in tutte le sue cellule, il cromosoma numero 13. Sembrerebbe un vantaggio avere più materiale genetico e invece non funziona così, è praticamente un disastro, perché le cellule non funzionano come dovrebbero.

Il ginecologo parla chiaramente con i genitori, “questo bimbo purtroppo avrà una vita breve”. Quanto dolore per la mamma e il papà e per questi fratelli e sorelle che lo aspettavano tanto! Che fare? I genitori chiedono un colloquio con il pediatra per capire meglio cosa vuol dire “vita breve”: qualche minuto, qualche giorno, qualche anno? Il pediatra li accoglie con un gran sorriso: “allora parliamo un po’ di questo bimbo, avete già deciso il nome?”. I genitori si guardano abbastanza stupiti, si aspettavano di sentire la solita lunga lista di brutte notizie e questo si interessa del nome.

 “Si chiama Davide, sa, quello di Davide e Golia, vogliamo dargli un nome che gli dia carattere visto che dovrà lottare per la sua vita, visto che tutti ci dicono che morirà presto”. “Ah, bene, bel nome! Però parliamo di adesso, prima che del futuro. Adesso Davide sta benissimo nella pancia della mamma. Lui non ha idea della sua malattia, non è per niente preoccupato come voi, la mamma gli dà nutrizione, ossigeno, caldo, tutto quello di cui lui ha bisogno per stare proprio bene. Questo è il primo passo. Ora dovete pensare a Davide così, godetevelo, parlategli, leggetegli delle favole. Lo dovete dire anche ai vostri figli, ora Davide sta proprio bene. Poi parleremo del futuro”.

Alessandro e Ariela non ci possono credere, le altre volte quando uscivano dal dottore erano in lacrime sempre più tristi, oggi è diverso, c’è la tristezza e la grande domanda “ma perché?” eppure si sentono più in pace, Davide è lì con loro e oggi sta bene. 

Viene il gran giorno. Il parto è veloce e senza complicazioni, Davide è piccolino, solo 1 chilo e mezzo, nonostante sia nato a termine di gravidanza. Però respira, ha le guancine rosa e si guarda intorno, “sembra un pulcino” dice una sorellina di 5 anni che lo guarda con meraviglia. In un attimo c’è tutta la famiglia riunita, si fa il Battesimo col cappellano dell’ospedale e poi una gran festa di abbracci, di baci, di foto tutti insieme e poi ogni fratellino e sorellina da soli con in braccio Davide che, per il momento, sembra comportarsi molto bene. È sera tardi e i nonni, anch’essi presenti, chiamano i nipoti, “Ragazzi, adesso andiamo a casa e lasciamo mamma e papà a riposare con Davide, noi torniamo domani”. Loro vorrebbe stare ancora a godersi questo fratellino-batuffolo, ma poi seguono i nonni.

Caravaggio Riposo
durante la fuga in Egitto part.

Dopo una mezzoretta arriva il pediatra. “Vedo che Davide si comporta bene, magari potremmo provare a dargli da mangiare, mando l’infermiera a prendere un biberon con un pochino di latte, giusto per vedere come se la cava e se gli piace”. Il bimbo sembra desideroso di mangiare, è un biberon piccolo, per bambini prematuri, ma appena qualche goccia di latte scende, lui smette di respirare e le sue guancine diventano blu. Oh no! Che è successo? erano solo poche gocce di latte… Il pediatra capisce che c’è una complicazione, probabilmente questo bimbo ha una interruzione dell’esofago e il latte va nei polmoni. Propone di fare dei test radiologici che confermano la sua intuizione. Non si può nutrire Davide. Che fare?

Il pediatra spiega che – si sapeva dall’ecografia prenatale – Davide ha una malattia rarissima al cuore, per cui avrà una vita breve, ma potrebbe essere di ore o giorni o un paio di settimane per cui il problema della nutrizione o idratazione c’è, se vive più di un giorno o due. Spiega che ci sono due opzioni. Davide può stare coi genitori, ma non può mangiare nulla altrimenti si soffoca, ma che fare se vive più a lungo? Morirà di fame. L’altra alternativa è portarlo in terapia intensiva neonatale e mettere una flebo, ma in questo caso non potrà stare coi genitori. Entrambe le opzioni non piacciono ai genitori e neppure al pediatra. Che fare? Il pediatra contatta il chirurgo pediatra per sapere se si può inserire un tubo gastrico in emergenza. Però con questo grave problema al cuore sopravviverà all’operazione?

Mentre i medici discutono possibili piani per interventi palliativi, l’infermiera si rivolge ad Ariela. “Davide è tornato rosa ora, respira bene, perché non facciamo il bagnetto? Poi lo vestiamo, chissà come si sentirà bene bello pulito e per di più nelle braccia della mamma”. Un po’ lo fa per levare l’attenzione dei genitori dal terribile dilemma, ma anche per donare a Davide qualche momento prezioso di benessere. Bagnetto fatto, Davide è vestito come un principino con una tutina per bimbi prematuri che era stata scelta dalle sorelle, tutto rigorosamente in azzurro, compreso il berrettino. Ed eccolo lì, in pace, abbandonato nelle braccia della mamma, mentre il papà lo guarda con amore. C’è silenzio, è un momento prezioso per tutti e tre. L’infermiera sta per uscire dalla stanza per dare loro privacy, però osserva che Davide non muove più il torace, è immobile e il suo colore si scurisce, da pallido diventa blu, a poco a poco. Prende uno stetoscopio e sente il suo cuoricino che batte sempre più lentamente, sempre più adagio… e poi basta.

Ha deciso lui. Davide ha risolto il dilemma, il Mistero, che lo ha donato ai suoi genitori per nove mesi ed un giorno, l’ha chiamato e Davide si è abbandonato con semplicità e fiducia.

Raffaello, La Madonna Sistina part., Dresda

Guardiamo ai bimbi, impariamo da loro ad abbandonarci con semplicità e fiducia al Mistero buono che in modo certamente misterioso ci guida al compimento del nostro destino.

 

ELVIRA PARRAVICINI da Il sussidiario.net

ELVIRA PARRAVICINI : LA BELLEZZA ACCADE

E A SEGUIRLA NON SI SBAGLIA MAI
 In sala operatoria ci sono tutti. Medici, specializzandi, infermieri: il parto di due gemelle siamesi è una cosa rara, e
allora ci sono anche gli studenti pronti a fare le foto. Poi c’è lui. Il papà. Quindici anni, un teenager afro-americano, bandana a rete in testa e jeans da rapper. Sul letto la fidanzatina, quindici anni anche lei, pronta per il cesareo. Loro non hanno mai avuto dubbi: «Sono le nostre bambine». Che cosa c’è da capire o decidere? Lo sanno fin dall’inizio che le figlie vivranno solo pochi minuti: sono attaccate per il torace, hanno un cuore in due, e salvarle è impossibile.
Il parto inizia in un viavai di camici e recriminazioni. I più pensano che questa cosa non andava fatta, «perché li segnerà per tutta la vita, dovevano abortire, e basta. È assurdo», insistono, mugugnano fino all’ultimo. Fino a quando Keela e Kayla non nascono. Abbracciate. Ottocento grammi l’una. Il papà ragazzino chiede «posso prenderle? », e inizia a cullarle. Loro respirano appena. «Sono qui, non abbiate paura. Papà è qui... ». Il silenzio riempie la sala. Nessuno si muove più. Su qualche volto scendono le lacrime.
«Stava accadendo una bellezza così potente che tutti in quella stanza siamo cambiati. Abbiamo contemplato la bellezza del Mistero», dice Elvira. E in questo c’è tutto ciò che serve per spiegare cosa sia il suo neonatal hospice. Un posto che custodisce quella bellezza, si china e la cura. Finché può, per tutto il tempo della vita di un bambino. Che siano tre minuti o tre giorni, poche ore, mesi.
Elvira Parravicini è neonatologa alla Columbia University di New York. Al prossimo Meeting di Rimini (dal titolo: La natura dell’uomo è rapporto con l’infinito) racconterà del programma che ha fondato per l’assistenza dei neonati affetti da sindromi letali. Nati già terminali. È il primo così al mondo. Ovunque questi bambini, se vengono fatti nascere, nascono per morire. Qui per vivere. «L’esistenza ha un inizio e ha una fine. E non li stabiliamo noi. Ma nel mezzo facciamo tutto quello che è possibile perché la loro vita sia bella».

«Perché non vai in America?». Non è un reparto vero e proprio. È una sala parto, speciale, che si prepara quando e come serve. Da poco, l’ospedale ha finanziato anche una cameretta dove i genitori trascorrono con il figlio il tempo che è dato. È un tempo affascinante. «Per tutti noi, anche per gli infermieri, perché implica che ti butti lì umanamente», dice Elvira: «Le tecniche non bastano». Il comfort care, cioè “la cura di conforto”, per i neonati non ha un modello, non è teorizzato e lei non l’ha studiato sui libri. Le chiedi dove l’ha imparato. Sorride: «Dalla mia mamma». Dice che capire il bisogno dell’altro dipende da come lo guardi. «È uno sguardo, quello che ho imparato. L’ho visto in mia madre e nella compagnia del movimento». Non c’è un protocollo, ci sono solo quelli che lei chiama “capisaldi”. «Rispondere ai bisogni primari di un bambino». Ovvero: essere accolto, per cui stare con chi lo ama; non soffrire né fame né sete; stare al caldo. «Queste cose gli danno un sollievo grandissimo». E nel modo in cui lo dice c’è tutto il suo sguardo.
In nome di quei capisaldi saltano le regole della terapia intensiva. «Si fanno cose che non si farebbero. Anche cose “pazze”. Ma si fanno, perché la cura è personalissima. Dipende tutto dal bambino. Noi dipendiamo da lui». Ad una neonata sono arrivati a fare un piccolo intervento. Per via delle briglie amniotiche, è nata con testa e faccia stravolte: «Vedevi solo un buchino, ed era la bocca, da cui doveva mangiare e respirare. Le abbiamo messo un tubicino gastrico, per aiutarla. Così ha vissuto i suoi quattro mesi, ma respirando bene». Tutte le decisioni si prendono con i genitori, «decidi la cura passo a passo, proponi, ti confronti. Loro ti aiutano molto, perché chi decide per il comfort care ha tutto il focus sul bambino, non sul proprio dolore. Vuole servire la sua vita».

"Bisogna bandire la frase 'non c'è più nulla da fare'... C'è sempre qualcosa da fare" (Elvira Parravicini, neonatologa, New York)

What is at the Heart of Medical Care?

 La seconda edizione del premio Enzo Piccinini' quest'anno va ad un'italiana, la dottoressa Elvira Parravicini, una neonoatologa lombarda, da anni negli Stati Uniti, che ha creato a New York il primo hospice per neonati.

La consegna del riconoscimento mercoledì 26, alle ore 17,45, a Modena, presso il Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirugia del Policlinico di Modena, nel corso del convegno "Maestri del nostro tempo nel campo della cura, dell'assistenza e dell'educazione'.

Elvira Parravicini «Vieterei il detto 'Non c'è più nulla da fare'. Cè sempre qualcosa da fare magari tenere in braccio un bimbo»

Proprio nel campo medico ed educativo si era sempre distinto Enzo Piccinini, un medico morto nel 1999, a seguito di un incidente stradale sull'AZ.

In sua memoria, è nata una Fondazione, a Modena (dove Piccinini risiedeva) che dallo scorso anno ha deciso di assegnare questo ambito riconoscimento. Nel 2010 il premio fu consegnato al dottor Mario Melazzini, medico malato di Sla, testimone di speranza nonostante la malattia.

Elvira Parravicini : «Quasi tutti i miei piccoli muoiono, ma con la mia équipe stiamo fino all'ultimo vicini a loro e ai familiari»

di Massimo Pandolfi

FOSSE per lei, l'espressione «Non c'è più nulla da fare» verrebbe bandita non solo dal campo medico, ma dal dizionario stesso. «C'è sempre qualcosa da fare» spiega e si anima Elvira Parravicini, 55 anni, medico neonatologo italiano, di Seregno (Monza), cervello' da 15 anni ceduto agli Stati Uniti. «Se anche a un bambino dovessero restare solo pochi giorni, poche ore o pochi minuti di vita — dice — noi abbiamo il dovere di chiederci: come possiamo confortarlo? E allora i punti chiave della cura diventano: mantenere il bimbo caldo, idratarlo o prendersi cura del dolore, se necessario, e soprattutto aiutare i genitori o altri membri della famiglia ad accogliere questo bimbo, anche per un periodo di tempo brevissimo». La dottoressa Parravicini ha un record: alla Colombia University di New York ha inventato un reparto, una squadra speciale' che è unico al mondo: una specie di hospice per bambini neonati, venuti al mondo troppo prima del tempo oppure affetti da sindromi letali o anomalie congenite talmente gravi da impedire nel 99% dei casi la sopravvivenza, anche a breve termine.

GLI HOSPICE sono perlopiù i luoghi dove si va a morire, dove si danno gli ultimi conforti e si prova a togliere il dolore alle persone condannate. «Dare vita ai giorni e non giorni alla vita» è il motto lanciato dalla fondatrice di queste strutture, Cecily Saunders, che la Parravicini da alcuni anni applica quotidianamente con i suoi bambini che spesso non arrivano a pesare neanche un *** chilo, magari non hanno i reni, che sono destinati alla morte ma che intanto ci sono. Esistono. In America la chiamano 'comfort care'. Il respiro di un bambino, seppure di un solo minuto, ha un valore infmito. «Lavorando con piccoli pazienti fra la vita e la morte, faccio sempre un'esperienza di bellezza, sia che la rianimazione riesca a salvare la vita, sia che mi debba confrontare con l'estremo limite umano che si chiama morte, perchè c'è un significato pure lì». Sembrano parole dell'altro mondo quelle della dottoressa Parravicini, ma sono più che mai di questo mondo. Non esistono ricette per tutte le stagioni: «Ci sono medici che suggeriscono di non iniziare la rianimazione di questi neonati e altri che insistono sulla rianimazione a tutti i costi. Io scelgo un'altra via».

CHE SAREBBE: non c'è una regola. «Ho viste centinaia di bambini, ma ogni volta è diverso, perché ogni bambino è diverso. Ogni volta c'è un nuovo dramma da affrontare; sì, un dramma, che non va eluso o censurato. La società moderna, amche molti miei colleghi, provano invece a fare così: vorrebbero delle regolette da applicare, tenendosi la coscienza a posto. No, dobbiamo giocarci di più: serve prendere una decisione, rispettando e non manipolando il 'destino del paziente', che non può essere determinato nè dai genitori, né tantomeno dal medi' co. Ma anche quando la nostra cono'scenza scientifica ci suggerisce che un ' bimbo è troppo prematuro per farcela, la nostra responsabilità medica non finisce lì. Non lo possiamo guarire questo bimbo, ma possiamo curarlo, cioè prenderci cura di lui. E dei suoi familiari».

NELL'hospice del Morgan Stansley Children's Hospital, Elvira Parravicini lavora con un'infermiera, un'assistente spirituale che cambia a seconda della religione della famiglia di appartenenza del bimbo, un fotografo professionista che, da volontario, fa un clic su questi fanciulli, affinchè alle famiglie resti un ricordo; infine c'è un 'child life', che non è uno psicologo e neppure un fattorino, ma una persona che conforta una mamma e un papà in giorni certamente intensi e non facili, aiutandoli anche a sbrigare le necessità quotidiane.

«NEGLI ultimi tre anni — spiega la Parravicini — ho seguito la nascita e il percorso di 44 bambini diagnosticati prima della nascita con condizioni probabilmente letali». I bimbi sono quasi sempre morti, ma ci sono state anche le sorprese, almeno tre. Jaden ad esempio. Jaden è una bimba che oggi ha tre anni ma che non doveva neppure nascere. Prima perché sua madre aveve appena sedici anni ed era un po' sbandata, quando è rimasta incinta; poi perchè al primo esame clinico si era capito che questa bimba non sarebbe mai potuta sopravvivere. L'universo mondo aveva consigliato alla ragazzina prima di abortire poi di lasciar perdere. Non aveva senso, per nessuno, portare a termine la gravidanza: almeno, dicevano così.

INVECE questa mamma non ha abortito, non ha lasciato perdere. E ora a New York vive una donna felice di 19 anni, una giovane donna che ha messo la testa a posto e che spesso e volentieri va in ospedale a trovare la dottoressa Parravicini,. Insieme a Jaden, sana come un pesce.

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