STORIA DI PASQUA

Davide, due ore senza ventricolo sinistro e un abbraccio per l’Eternità

Davide è nato con una malattia rara che gli permette di vivere solo un giorno. Il miracolo della vita si compie, anche solo per poche ore

Giotto, Compianto su Cristo morto, part. Cappella degli Scrovegni

NEW YORK – Alessandro e Ariela avevano già sei figli, belli, sani, tre maschi e tre femmine, di età compresa tra 15 e 5 anni. Ed ora, una sorpresa, mamma Ariela si scopre di nuovo incinta. Un po’ di apprensione, vista l’età non più proprio giovane, ma anche tanta contentezza per questo nuovo bimbo assolutamente inaspettato. Tutta la famiglia lo attende con gioia e trepidazione, “lo” attende, perché hanno scoperto con l’ecografia che è un maschietto, e i maschi della famiglia sono orgogliosi perché ora saranno in maggioranza. Purtroppo però l’ecografia ha mostrato anche altre cose un po’ preoccupanti. Il ginecologo dice che c’è qualcosa che non va, il bimbo non cresce bene, è molto piccolo e poi tiene sempre i pugnetti chiusi. Ad un controllo successivo, si vede che il suo cuoricino non si è formato bene e una parte importante (il ventricolo sinistro) manca quasi completamente. La mamma si sottopone a parecchi esami e così si arriva a scoprire la causa di tutti questi problemi. Il bimbo ha una malattia genetica grave caratterizzata da un cromosoma in più in tutte le sue cellule, il cromosoma numero 13. Sembrerebbe un vantaggio avere più materiale genetico e invece non funziona così, è praticamente un disastro, perché le cellule non funzionano come dovrebbero.

Il ginecologo parla chiaramente con i genitori, “questo bimbo purtroppo avrà una vita breve”. Quanto dolore per la mamma e il papà e per questi fratelli e sorelle che lo aspettavano tanto! Che fare? I genitori chiedono un colloquio con il pediatra per capire meglio cosa vuol dire “vita breve”: qualche minuto, qualche giorno, qualche anno? Il pediatra li accoglie con un gran sorriso: “allora parliamo un po’ di questo bimbo, avete già deciso il nome?”. I genitori si guardano abbastanza stupiti, si aspettavano di sentire la solita lunga lista di brutte notizie e questo si interessa del nome.

 “Si chiama Davide, sa, quello di Davide e Golia, vogliamo dargli un nome che gli dia carattere visto che dovrà lottare per la sua vita, visto che tutti ci dicono che morirà presto”. “Ah, bene, bel nome! Però parliamo di adesso, prima che del futuro. Adesso Davide sta benissimo nella pancia della mamma. Lui non ha idea della sua malattia, non è per niente preoccupato come voi, la mamma gli dà nutrizione, ossigeno, caldo, tutto quello di cui lui ha bisogno per stare proprio bene. Questo è il primo passo. Ora dovete pensare a Davide così, godetevelo, parlategli, leggetegli delle favole. Lo dovete dire anche ai vostri figli, ora Davide sta proprio bene. Poi parleremo del futuro”.

Alessandro e Ariela non ci possono credere, le altre volte quando uscivano dal dottore erano in lacrime sempre più tristi, oggi è diverso, c’è la tristezza e la grande domanda “ma perché?” eppure si sentono più in pace, Davide è lì con loro e oggi sta bene. 

Viene il gran giorno. Il parto è veloce e senza complicazioni, Davide è piccolino, solo 1 chilo e mezzo, nonostante sia nato a termine di gravidanza. Però respira, ha le guancine rosa e si guarda intorno, “sembra un pulcino” dice una sorellina di 5 anni che lo guarda con meraviglia. In un attimo c’è tutta la famiglia riunita, si fa il Battesimo col cappellano dell’ospedale e poi una gran festa di abbracci, di baci, di foto tutti insieme e poi ogni fratellino e sorellina da soli con in braccio Davide che, per il momento, sembra comportarsi molto bene. È sera tardi e i nonni, anch’essi presenti, chiamano i nipoti, “Ragazzi, adesso andiamo a casa e lasciamo mamma e papà a riposare con Davide, noi torniamo domani”. Loro vorrebbe stare ancora a godersi questo fratellino-batuffolo, ma poi seguono i nonni.

Caravaggio Riposo
durante la fuga in Egitto part.

Dopo una mezzoretta arriva il pediatra. “Vedo che Davide si comporta bene, magari potremmo provare a dargli da mangiare, mando l’infermiera a prendere un biberon con un pochino di latte, giusto per vedere come se la cava e se gli piace”. Il bimbo sembra desideroso di mangiare, è un biberon piccolo, per bambini prematuri, ma appena qualche goccia di latte scende, lui smette di respirare e le sue guancine diventano blu. Oh no! Che è successo? erano solo poche gocce di latte… Il pediatra capisce che c’è una complicazione, probabilmente questo bimbo ha una interruzione dell’esofago e il latte va nei polmoni. Propone di fare dei test radiologici che confermano la sua intuizione. Non si può nutrire Davide. Che fare?

Il pediatra spiega che – si sapeva dall’ecografia prenatale – Davide ha una malattia rarissima al cuore, per cui avrà una vita breve, ma potrebbe essere di ore o giorni o un paio di settimane per cui il problema della nutrizione o idratazione c’è, se vive più di un giorno o due. Spiega che ci sono due opzioni. Davide può stare coi genitori, ma non può mangiare nulla altrimenti si soffoca, ma che fare se vive più a lungo? Morirà di fame. L’altra alternativa è portarlo in terapia intensiva neonatale e mettere una flebo, ma in questo caso non potrà stare coi genitori. Entrambe le opzioni non piacciono ai genitori e neppure al pediatra. Che fare? Il pediatra contatta il chirurgo pediatra per sapere se si può inserire un tubo gastrico in emergenza. Però con questo grave problema al cuore sopravviverà all’operazione?

Mentre i medici discutono possibili piani per interventi palliativi, l’infermiera si rivolge ad Ariela. “Davide è tornato rosa ora, respira bene, perché non facciamo il bagnetto? Poi lo vestiamo, chissà come si sentirà bene bello pulito e per di più nelle braccia della mamma”. Un po’ lo fa per levare l’attenzione dei genitori dal terribile dilemma, ma anche per donare a Davide qualche momento prezioso di benessere. Bagnetto fatto, Davide è vestito come un principino con una tutina per bimbi prematuri che era stata scelta dalle sorelle, tutto rigorosamente in azzurro, compreso il berrettino. Ed eccolo lì, in pace, abbandonato nelle braccia della mamma, mentre il papà lo guarda con amore. C’è silenzio, è un momento prezioso per tutti e tre. L’infermiera sta per uscire dalla stanza per dare loro privacy, però osserva che Davide non muove più il torace, è immobile e il suo colore si scurisce, da pallido diventa blu, a poco a poco. Prende uno stetoscopio e sente il suo cuoricino che batte sempre più lentamente, sempre più adagio… e poi basta.

Ha deciso lui. Davide ha risolto il dilemma, il Mistero, che lo ha donato ai suoi genitori per nove mesi ed un giorno, l’ha chiamato e Davide si è abbandonato con semplicità e fiducia.

Raffaello, La Madonna Sistina part., Dresda

Guardiamo ai bimbi, impariamo da loro ad abbandonarci con semplicità e fiducia al Mistero buono che in modo certamente misterioso ci guida al compimento del nostro destino.

 

ELVIRA PARRAVICINI da Il sussidiario.net